عالممنوعات

مرض نادر يحول حياة شابة أردنية إلى رحلة تحدٍّ وأمل

 

كتب_منار أبوقرن 

إسراء التايه هي شابة أردنية مصابة بمتلازمة يطلق عليها إهلرز دانلوس وهي صعوبة التنفس ، وبالرغم من كل هذه التحديات حصلت على الحزام الأسود في التايكوندو.
وتشارك إسراء قصتها وتجربتها على وسائل التواصل الاجتماعي، على أمل أن تزيل الوصمة المرتبطة بالأمراض المزمنة.

حيث اكتشفت “اسراء ” المتلازمة بنفسها عن طريق قراءة مئات الكتب العلمية وشخصت حالتها بنفسها فكانت تسجل الاعراض وتقارنها باعراض الامراض النادرة ،وقطعت عهدا على نفسها ان تساعد اي شخص لا يمكنه الوصول للمعلومات الطبية والتعرف على حالته فقامت بانشاء صفحة على مواقع التواصل الاجتماعي ليمكنها ذلك من التواصل مع الاشخاص .

وفي سياق ردها على أسئلة إنستجرام قالت أسراء : بيحصلي 30-40 مرة في اليوم خلع في المفاصل ووجعه شديد .
وأضافت: “هو يعني خروج مفاصلك من مكانها، من المفترض في هذه الحالة تركيب جبيرة، لكنني تعودت بأن أرجعها مكانها”، مشيرة إلى صعوبة تثبيت الغرز في حال الجرح لأن الجلد لا يكون قويا.
ومن بعض الأسئلة التي جاءتها أيضاُ :

س: بتلاقي معاملة متميزة ؟

ج: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إني تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد .

س:الأنبوب مبيوجعكيش ؟

ج: بيوجعني في كل وقت بس خلاص اتعودت على الألم .

س: مرضك يعنيلك إيه ، هل انتي مبتزهقيش من الألم ؟

ج: طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق وبتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع أقول إن مع العسر يسرا .

وتمكنت اسراء من اجتذاب أكثر من 20 ألف متابع خلال ساعات قليلة على إنستغرام، بعد هذه الردود الأسئلة وانتشار إجاباتها على نطاق واسع على مواقع التواصل الاجتماعي.

وأضافت أيضاً “بعد ما شخصت نفسي وتأكد هذا التشخيص، أدركت كم أنا عانيت وضيعت وقت في الغموض، قررت إنه من الواجب أساعد الناس عشان يختصروا هذا الوقت والجهد ويوصلوا لتشخيص ويبدأوا يلاقوا حلول لأمراضهم بشكل أسرع، فأنا طموحي للمستقبل إنه أتخصص بأي شي له علاقة بالأمراض، والأمراض النادرة بشكل متخصص، عشان أقدر أساعد أكبر عدد من الناس وأقدر أفيدهم وأدعمهم”.

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى
إغلاق
إغلاق